Phusis legt een nieuw fundament in de zorg

Wat is jouw droom? Wat wil je met je leven? Vanuit deze vragen start bij stichting Phusis de zorgverlening. De focus ligt niet op problemen, maar juist op mogelijkheden. Aan de basis ligt een intensieve relatie tussen begeleider en bewoner. Het resulteert in een vernieuwende manier van zorg bieden, die inmiddels zijn vruchten afwerpt. Maar het sluit totaal niet aan op de huidige landelijke wijze van zorgfinanciering. Een gesprek over verandering en ambities in de zorg. En bovenal over: gelijkwaardigheid.

Geïnterviewd door: Marcel Kooi MBA

In de kantoren van stichting Phusis, aan de Esstraat in Assen, heerst dagelijks een enorme bedrijvigheid. Hier wordt de boekhouding, de financiering, de verantwoording en al het andere papierwerk geregeld. Dit werk staat in schril contrast met het kloppende hart van de stichting: zorg leveren op maat, ter plekke vanuit persoonlijk contact, waarbij hiërarchische processen, traditionele regels en algemeen ‘opgelegd’ beleid niet leidend zijn.

In de kantoren ligt nog de verbinding met het stukje ‘oude wereld’ waar de stichting aan vastzit om de noodzakelijke gelden binnen te krijgen. De oprichters noemen ons huidige zorgstelsel ‘oude wereld’, omdat ze zicht hebben op de nieuwe situatie, die er volgens Bart de Bruin hoe dan ook gaat komen. Marcel Kooi schuift aan bij Bart de Bruin en Albert Scheer voor een rondetafelgesprek over Phusis.

Voortdurend over de grenzen heen

Marcel Kooi: Jullie zeggen, even kort door de bocht: in onze samenleving zijn we gericht op pleisters plakken in plaats van genezen.

Bart de Bruin: Stérker nog, we zijn in onze maatschappij gericht op het veroorzaken van het probleem. Wij maken met Phusis daar precies een andere beweging in. Die beweging ontkiemde bijna twintig jaar geleden, ik werkte in de zorg maar de grootschaligheid van de organisaties, het autoritaire regime en weinig aandacht voor individuele ontplooiing riepen weerstand bij mij op. Het was de tijd van de publicatie van foto’s van Jolanda Venema. In 1988 kwam ze in het nieuws, bloot vastgebonden aan een muur van een zorgorganisatie. Heel Nederland schrok, maar ook de mensen van de zorgorganisatie zelf. De onmacht van professionals in de zorg werd duidelijk, met betrekking tot zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Het had te maken met een naar binnen gekeerde organisatie die zijn eigen tegenspraak niet had geregeld.

Marcel Kooi: En het had te maken met escalerend gedrag. Maar wie gedraagt zich escalerend? Jolanda, door haar grensoverschrijdende gedrag, waarvoor ze steeds zwaardere straffen nodig heeft. Of veroorzaken de straffen nou juist het escalerende gedrag?

Bart de Bruin: Systemisch zit het erin: als ik constant op jou ga letten dan vertoon jij uiteindelijk ook ‘probleemgedrag’. Een voorbeeld: als ik steeds zeg: ‘hou op je handen te bewegen’, dan lukt dat je niet. Stel dat ik het bewegen van de handen probleemgedrag vind, en ik ga je er voortdurend op wijzen, dan wordt je chagrijnig. En als ik je handen uiteindelijk ga vastbinden, dan zeg jij: ‘blijf van me af!’ en wie weet geef je me uiteindelijk een klap. Als ik vervolgens opschrijf dat jij mij geslagen hebt omdat jij een gedragsprobleem hebt … De maatschappij zit voortdurend over de grenzen heen van jongens en meiden met een gedragsprobleem, puur door de manier waarop we kijken. Dat is niet intentioneel; er is geen begeleider die het leven van een cliënt zuur wil maken. Het hele systeem van zorg in Nederland zit zo in elkaar. Het is een stelselprobleem. En het wordt gevoed door de manier waarop we gefinancierd zijn.

Met een been in de toekomst, met het andere in het nu

Marcel Kooi: In Nederland word je gefinancierd op basis van het probleem. Dat is niet waar Phusis voor staat.

Bart de Bruin: Het belangrijkste is nog steeds de indicatie van problemen en het ZorgZwaartePakket (ZZP), waaraan het aantal zorguren is gekoppeld. Daar krijgen we geld voor. We richten onze organisatie in op financiering vanuit de ‘oude wereld’, anders hebben we geen geld. Het geld halen is mijn pakkie-an, samen met de boekhouders. Onze begeleiders hebben bijna geen binding met de ‘oude wereld’.

Marcel Kooi: Waarom botst de zogenoemde ‘oude wereld’ met jullie visie, jullie werkwijze?

Bart de Bruin: In het kort: we kijken naar de dromen van een bewoner, en niet naar de beperkingen. Terwijl we juist gefinancierd worden op die beperkingen. Laat ik eerst onze basis uitleggen: het dialogisch werken. Het is ontwikkeld naar aanleiding van Jolanda Venema. We zijn een jaar of acht bezig geweest om al werkende te zoeken, evidence based, naar wat werkt. We merkten dat als je stuurt op een werkelijk gelijkwaardige relatie je rendement kan maken in de kwaliteit van bestaan. Het gaat dan om sturen op verlangend perspectief, dat betekent dat je het perspectief ook uitschrijft in een plan. Vervolgens er stapje voor stapje naar toe. Jolanda Venema heeft het ons geleerd. Ze heeft de laatste jaren van haar leven nog redelijk goed doorgebracht, dichtbij haar familie, niet meer vastgebonden. Die omslag maakten veel bewoners van VanBoeijen van die tijd: van opsluiting naar dagbesteding, de medicatie nam fors af en er was veel minder begeleiding, van 1 op 1 naar 1 op 4. De kwaliteit van leven nam enorm toe bij het sturen op verlangend perspectief.

Altijd een gesprek van twee kanten

Marcel Kooi: De basis van Phusis is het programma In Dialoog. Wat houdt het, naast het sturen op perspectief, nog meer in?

Bart de Bruin: Het is het enige bewezen effectieve zorgprogramma voor mensen met verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen. Het is in de jaren negentig ontwikkeld door Rob Wielink, onderzoeker van de afdeling orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen. Het is een veelomvattend programma, waarin de relatie tussen bewoner en begeleider wordt beschreven, maar ook de grondhouding, de methodische werkwijze en het inrichten van de context, de organisatie. In de kern komt het neer op een grote mate van betrokkenheid, de begeleider en de bewoner gaan een gelijkwaardige relatie aan. Het is altijd een gesprek van twee kanten. De begeleider kijkt voortdurend welke ruimte er is tussen beheersen en vrijlaten. In die ruimte is de mogelijkheid om uit te uitnodigen: de begeleider nodigt de bewoner uit om samen op zoek te gaan naar antwoorden. Antwoorden worden dus niet direct gegeven door de begeleider: er wordt voortdurend gekeken naar kansen om een stukje verantwoordelijkheid voor zorg aan de bewoner zelf te geven. Het handelen is afgestemd op het hier en nu. Wat de situatie vandaag vraagt, bepaalt de manier waarop we met elkaar omgaan.

Op weg naar een normaal leven

Marcel Kooi: Als je het hebt over verlangen en perspectief, in combinatie met evidence based: ik heb het gevoel dat dit tegenover elkaar staat. Evidence based – de strakke structuur. Verlangen en perspectief – juist heel pragmatisch.

Bart de Bruin: De strakke structuur zit erin dat we vragen: wie ben jij nu op dit moment? En dat schrijven we op een postzegel, we maken er geen uitgebreide diagnose van, want daar worden onze jongens en meiden heel verdrietig van. Als daarin staat dat ze verstandelijk beperkt zijn, en ze vinden het zelf niet, dan heb je een hartstikke moeilijk gesprek. Maar ik heb het wél nodig voor de financiering. Dus we meten het IQ, dat gaat naar het CIZ, en daar krijgen we ons geld voor. Maar het gesprek met de bewoner gaat over: waar wil je naartoe. Wat ze dan zeggen: we willen graag een auto, rijbewijs, trouwen, kindjes, huis, betaald werk. Een aantal jaren geleden zeiden wij: dat bestaat niet, dat kan jij nooit. Het ‘normale’ leven van mensen met een beperking, we konden het eerder niet bedenken. Het goed opschrijven van het perspectief, dat is echt een kraak geweest in de jaren negentig, tijdens het ontwikkelen van In Dialoog.

Albert Scheer: Dat heeft te maken met het gat tussen het perspectief en het beeld van de persoon die voor je zit. Dat gat is zo ontzettend groot dat al gauw gezegd wordt: ‘tsja… dat perspectief, dat is geen realistisch denkbeeld, dat kan je nooit halen’. Daar doe je de bewoner mee te kort. Het gaat om het dúrven vertrouwen op het perspectief. Iedereen verdient de kans om op weg te gaan naar een eigen punt op de horizon. De reis ernaartoe, daarin worden de bewoner en de begeleider ondersteund. En alles wat in de weg zit, dat ruimen we op.

De bewoner zélf aan het stuur

Bart de Bruin: Neem het halen van een rijbewijs, vroeger zouden we zeggen: levensgevaarlijk. Maar wie zijn wij om er een oordeel over te hebben? Laat een rijinstructeur er maar mee stoeien. Als die zegt tegen de bewoner: dit moet je echt niet doen, dan heeft de bewoner het zelf ontdekt. Maar, het is vaak onvoorstelbaar: in 9 van de 10 gevallen halen ze wel het rijbewijs. De bewoner neemt daarvoor kleine stappen. Misschien begint het met niet vloeken in het verkeer. Daar werken we aan, en als dat lukt, dan vieren we een feestje, want de eerste stap naar het rijbewijs is binnen. Zo, en wat is nu de volgende stap? Zo werken we stap voor stap aan het perspectief.

Albert Scheer: Het is een hele klus om dit vertrouwen over te brengen. Als je nu met mensen aan tafel zit die deze manier van werken moeten beoordelen, bijvoorbeeld vanuit de wmo, dan wordt er gevraagd naar de doelen, wanneer we ze gaan halen, hoeveel tijd het in beslag neemt, noem maar op. Terwijl het daar niet over gaat. Het gaat over de ontwikkeling die begint te lopen.

Bart de Bruin: Bij die ontwikkeling is de inrichting van de context van belang. Wil je het verlangen halen, dan heb je een andere inrichting nodig dan die van een instituut. Een instituut dwingt je namelijk voortdurend om de problemen scherp te krijgen. Dus we zoeken een context waar je ‘normaal’ kan doen. Een gewoon huis. En dat betaal je gewoon vanuit je uitkering. Niet vanuit je zorgbudget. Het is van de zotte dat we in Nederland vanuit een zorgbudget geld reserveren om mensen met een beperking te laten wonen. Waarom doen we dat? Heb je ineens honderden euro’s per maand over om iemand te laten wonen. Daar kan je hele paleizen van bouwen, en dat hebben de instellingen ook gedaan de afgelopen jaren.

Financiering vanuit de PGB: bewuste keuze

Marcel Kooi: Hoe houd je je intenties overeind in het georganiseerde Nederland?

Bart de Bruin: We werken met de PGB, dus we hebben geen behandelbudget, geen toegang tot zorgvernieuwingsgeld en meerzorg, geen huisvestingscomponent. De persoonsvolgende financiering is een bewuste keuze: zo hoeven we geen verantwoording af te leggen aan de gemeentes en de zorgkantoren. We hoeven alleen verantwoording af te leggen aan de jongens en meiden die hier wonen. En we zorgen ervoor dat iedereen die hier woont een bewindvoerder, mentor en/of curator heeft. Daarmee krijgen we een stevig cliëntsysteem, waarmee we altijd verantwoording moeten afleggen, zo hebben we onze eigen tegenspraak georganiseerd. Zowel zorginhoudelijk als financieel. Het dwingt ons om te kijken of we wel de juiste dingen doen.

Albert Scheer: In dat proces wordt bepaald wat kwaliteit is. Als je met andere partijen te maken krijgt, als zorgkantoren, inspecties, gemeentes, dan bepalen zij wat kwaliteit is.

Marcel Kooi: En volgens mij bepalen zij kwaliteit op gekwantificeerde doelen. En dat is wat mij betreft het probleem als je kijkt naar de zorg.

Bart de Bruin: Precies. Dat heeft niets met kwaliteit van leven te maken. Het is gericht op alles wat kapot is. Kunnen accepteren dat niet alles heel kan zijn, dat vinden wij in deze samenleving ook lastig. Alles moet maakbaar en goed zijn. Mensen die bij ons met een hoge ZZP binnenkomen, maken grote sprongen door te sturen op verlangend perspectief. Het gaat zo goed dat ze hun budget uiteindelijk kwijtraken. Dus wij richten op termijn Phusis te gronde.

Bij overlast lossen we alles zelf op

 Albert Scheer: Wij investeren enorm in het inrichten van de context. Simpel voorbeeld: vannacht heeft een bewoner, die zelfstandig woont, overlast veroorzaakt. Ik was de hele ochtend bezig met praten. Met onze bewoner ben ik maar een half uurtje in gesprek geweest. De rest van de ochtend is helemaal gericht op de context. De politie, de buren, de burgemeester: ik zoek met hen naar mogelijkheden. Wat hebben ze gedaan en wat hadden ze kunnen doen? Dat is níet gladstrijken. Mogelijk is het zo dat ze een bijdrage kunnen leveren aan het welzijn van henzelf, maar ook aan die van hun buurman, onze bewoner.

Bart de Bruin: Op het moment dat je stopt met het inrichten van die context, dan donderen die jongens en meiden om. Als er overdag bijvoorbeeld geen boerderij, winkel, houtzagerij is om te werken, en onze bewoners zitten de hele dag thuis… Binnen de kortste keren komt het gedragsprobleem terug, daar hebben de buren last van en uiteindelijk ook de wooncorporatie. Nu lossen we de problemen zelf op. We hebben afspraken met de wooncorporaties: wij lossen in geval van overlast alle problemen zelf op. Daarvoor krijgen we korting. We koppelen dat aan een zorgcontract. Dus als je bij ons wilt wonen ben je verplicht om bij ons zorg af te nemen. En dat is voor ons weer een mooi businessmodel, waarbij we de huur financieren uit de Wajong. En niet uit het zorggeld. Iedereen betaalt dus de woning van het eigen geld. Daarmee normaliseer je. En dan kom je terug in normale vormen van bestaan.

Marcel Kooi: En dus ook bij normale vormen van eigenwaarde.

Bart de Bruin: In alles wat we modelleren en alles waar we systemisch in opereren, zoeken we voortdurend naar: hoe kom je uit in vormen van gelijkwaardigheid. Dat zit ‘m nadrukkelijk in persoonsvolgend financieren: jij neemt als bewoner geld mee, dus we maken afspraken met jou. Niet met een derde persoon of instantie.

Wie is in staat persoonsvolgend te werken?

Marcel Kooi: Een prachtig resultaat hebben jullie bereikt met een jongeman die bijna niet te begeleiden was. Jullie hebben iemand die bijna TBS-waardig was, in tien jaar tijd naar zelfstandigheid gebracht. Hij heeft een baan, een huis en hij heeft zelfs een gezin gesticht. Zijn buren zouden niet kunnen zien dat hij begeleiding nodig heeft. Wat ik me nou afvraag: de gemeente gaat prat op zelfredzaamheid. Zou een gemeente jullie werkwijze niet volledig moeten omarmen?

Bart de Bruin: Ik denk ook wel dat dat gaat gebeuren. Het gaat over: ben je in staat om de gemeente persoonsvolgend te laten werken, in plaats van de domeinen te volgen. Blijkbaar is er nu nog geen moed genoeg bij de bestuurders, en is de vierde macht, de ambtenaren en de controleprocessen, te sterk.

Marcel Kooi: Is dit een vergelijkbaar signaal voor beschermingsbewind? Ook daarin zie je die slag ontstaan van steeds meer controle. Ik verwacht dat we binnen twee jaar onder toezicht staan van de AFM. Zou je in het beschermingsbewind eenzelfde wijze van begeleiding van de klant moeten hebben als waar jullie voor staan? Meer vanuit de intentie?

Albert Scheer: Het is nu procesgestuurd. Als je dit op maat zou doen, dan zit er veel meer werk in. Als je steeds moet kijken: wie heb ik voor me, hoe kan ik het specifiek voor deze persoon goed inrichten, dan wordt het een ingewikkeld verhaal. Je zou als bewindvoerder wel meer kunnen kijken naar: wat kan hij zelf. En in hoeverre kan ik een bijdrage leveren opdat hij een aantal dingen zelf kan gaan regelen. Maar die beweging zie je maar zelden.

Een groot deel van het geld zit in controlemechanismen

Bart de Bruin: De grilligheid en de rare wegen die wij in zorgbudgetten hebben, die zien wij terug in de wereld van de sociale uitkeringen. De zorg en de private kant, dat zijn twee gescheiden werelden. Als je het hebt over de Wajong: onze jongens en meiden krijgen op hun 23e een vol Wajong, met allerlei toeslagen en vrijstellingen. We hebben het eens uitgerekend, je komt op 1730 euro per maand uit. Maar een groot deel van het geld zit in controlemechanismen. Als ik kijk naar wat ze aan leefgeld overhouden: dat is 30, 35 euro per week. Breng die uitkering, subsidies, controlemechanismes in beeld, dan zie je dat zo’n uitkering totaal uitkomt op 38.000 euro per jaar. Privaat geld. Het zorgbudget met een ZZP 6 is een dikke ton per jaar. Deze jongens en meiden kosten de samenleving dus per persoon zo’n 138.000 euro per jaar. Stel nou dat we allemaal teruggaan naar een basisinkomen van 1500 netto in de maand onbelast. En je haalt de belasting via de dingen die gekocht worden. Dan kun je mijn begeleiders en bewoners beide 1500 euro per maand geven, je houdt het hele systeem draaiende, op basis van gelijkwaardigheid, en het kost je nog geen kwart van wat het nu kost. Aan de andere kant: we horen bij de top tien van de rijkste landen van de wereld, bij de top 5 van de beste zorglanden. We doen heel veel goed omdat we zoveel geld in Nederland hebben.

Marcel Kooi: Eens, maar vertel dat maar es aan die jongen met 30 euro leefgeld in de week.

Businessmodel wordt wetenschappelijk onderzocht

Bart de Bruin: We vinden steeds meer gelijkgestemden. Het persoonsvolgend sturen wordt steeds dominanter in de manier waarop we kijken naar beleid. Bovendien staat ons businessmodel momenteel in de belangstelling. Vergeleken met het geld dat de grote instellingen per cliënt ontvangen, leveren wij met de helft van het geld meer kwaliteit van bestaan. Vanuit het Nederlands Wetenschappelijk Onderzoeksbureau en Het Groene Brein is aandacht voor het model van Phusis, twee docenten van de Hanzehogeschool doen vier jaar lang onderzoek naar ons businessmodel. Ze promoveren op de Erasmus Universiteit op het onderdeel duurzame business in de zorg. Het onderzoek gaat over de manier waarop we zorg organiseren, maar ook hoe we de context gebruiken: steeds weer crossovers maken tussen zorg, markt, maatschappelijke voorzieningen. Die crossover maakt dat we minder geld voor zorg nodig hebben, omdat we geld uit de markt halen. Maar we werken ook met allerlei maatschappelijke clubs samen, zoals Natuurmonumenten, Staatsbosbeheer, de gemeente, waar we onze activiteiten aan kunnen koppelen. Waardoor we op een goedkopere manier dingen kunnen produceren. Zo brengen we mensen met een beperking terug in de samenleving, ook wel inclusie genoemd, op plekken waar ze het wel kunnen redden. Een schaapsherder bijvoorbeeld: vroeger stuurden we alle ‘gekken’ de hei op, tegenwoordig moet een hoogopgeleide herder die in staat is subsidie aan te vragen de hei op. Waarom sturen we onze mensen niet gewoon de hei op met de schapen, en geven we ze een aantal opdrachten mee voor natuurdoelen? Waarom koppelen we dat niet aan elkaar? Zolang we nog denken vanuit domeinen, gebeurt dat niet. Phusis is goed in het voortdurend slechten van die domeinen.

Bart de Bruin: Als in Nederland de volledige GGZ en gehandicaptenzorg persoonsvolgend gaat werken, dan maken we een enorme slag. En ik denk dat dat gaat gebeuren.

 

Stichting Phusis Opgericht in 2004 door de drie vrienden Albert Scheer, Bart de Bruin en Lulof Drenth. Phusis ondersteunt mensen met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen bij wonen en werken. Dit doet zij in Noord-Nederland, volgens de methodiek In Dialoog. Zie ook: www.stichtingphusis.nl

Bart de Bruin begon als begeleider bij een grote zorgorganisatie. Hij had moeite met de wijze waarop daar zorg werd aangeboden. Vernieuwing in de zorg was en is volgens hem broodnodig. De Bruin stond aan de wieg van stichting Phusis, waar hij nu directeur is. Om veranderingen een goed fundament te geven, heeft hij zich verdiept in bestuurskunde.

Albert Scheer heeft een jarenlange ervaring opgedaan bij instellingen voor verstandelijk gehandicapten. Hij is sinds de eerste ideeën over Phusis een van de drijvende krachten achter de stichting. Hij hoopt dat de werkwijze van Phusis breder opgepakt wordt. Scheer is momenteel als Programmaleider werkzaam bij Phusis.